Question écrite : Anomalies congénitales sur le territoire français

Question écrite : Anomalies congénitales sur le territoire français

M. Jean-Michel Jacques attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les dispositifs de surveillance des anomalies congénitales sur le territoire français et sur les modalités d’investigation et de recherches sur les causes de ces malformations. Santé publique France, l’Agence régionale de santé de Bretagne, le registre des malformations de Bretagne et la ville de Guidel ont organisé conjointement une réunion publique au début du mois de novembre 2018 suite aux signalements en octobre dernier d’agrégats de cas d’agénésies transverses des membres supérieurs dans trois régions françaises. Plusieurs enfants sont nés avec des malformations congénitales en Bretagne, en Rhône-Alpes et en Pays-de-Loire, entre 2009 et 2014. Cette succession de cas rarissimes interroge les familles, les médecins, les citoyens et les élus. Les études jusqu’à présent menées par Santé publique France n’ont pas apporté de réponses aux parents sur les causes des malformations de leurs enfants. Cette affaire a mis en lumière les lacunes du système actuel. Le réseau des six registres dédiés aux malformations congénitales ne recouvre que 20 % de la population française. Ces registres méritent d’être consolidés financièrement et élargis à l’ensemble de la population française avec un maillage opérant de proximité au sein des territoires. Suite à la médiatisation de ces signalements, de nouveaux cas non comptabilisés dans les registres ou non pris en compte dans les investigations menées depuis 2016 par Santé publique France ont également été signalés par des familles ayant résidés dans les communes touchées ou résidant dans un rayon de moins de 30 kilomètres des dites communes. Les ministres de la santé et des solidarités, de la transition écologique et solidaire et de l’agriculture et de l’alimentation ont annoncé de nouvelles investigations menées, cette fois, conjointement avec Santé publique France et l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES). Cette nouvelle étude devrait déboucher sur des hypothèses susceptibles d’expliquer la survenue de ces malformations. Ces études médicales et environnementales doivent être menées de manière exhaustive et prendre en compte un maximum de données. Si des agrégats de malformations devaient à nouveau avoir lieu sur le territoire, il faut absolument qu’au-delà d’un dispositif de surveillance tel que les registres, il y existe parallèlement un dispositif de compilation de données environnementales capables de mettre en lumière des causes autres que médicales, si tel était le cas. Cet autre dispositif aurait le double objectif d’apporter des réponses aux parents en infirmant ou confirmant les causes environnementales et surtout celui de permettre que ces agrégats de malformations congénitales ne puissent se reproduire. Aussi, il lui demande si elle peut clarifier les modalités des nouvelles investigations, notamment celles des études environnementales menées par l’ANSES concernant les familles déjà interrogées et restées sans réponse à ce jour. Il lui demande également ce que compte mettre en place le Gouvernement pour que les hypothèses environnementales puissent toutes être éprouvées dans le but d’apporter des réponses aux parents et surtout dans celui de faire en sorte que de telles situations ne se reproduisent sur le territoire français.